En quête de réponses !

15 novembre 2006 : "Avoir ou non des enfants, intentions et réalités"

3600 signatures pour la pétition au 6 novembre. Les pages sont toujours actives mais sont maintenant déroutées vers un nouveau mail pour lequel il n'y a plus d'édition papier. Ces signatures numériques seront remises "virtuellement" avec la transmission des codes d'accès lors du dépôt des cartons de pétitions.

Le résultat du questionnaire de la MGEN/INED/INSERM sur les "intentions et réalités" est maintenant publié sur le site de la MGEN. Les données dépouillées concernent la pétition ont été recueillies entre le 23 janvier et le 31 mars. Il fait apparaître une forte mobilisation des femmes en désir d'enfant, mutualistes MGEN ou non, et met en valeur le désir d'enfant intraconjugal plutôt que le recours au don ou à l'adoption. Vous trouverez le détail en format pdf.

1 novembre 2006 : Retardataires, dépêchez-vous ! çà va fermer...

3200 signatures hier soir. Pourrons-nous faire mieux et atteindre les 3500 ? La fermeture est normalement prévue pour ce soir minuit afin d'honorer au mieux feue la PMA en ces jours où les catholiques fêtent tous les Saints et les Défunts (1 et 2 novembre.)

Puisque ce sont les vacances scolaires et que ma complice chargée de répertorier les signatures est partie pour des contrées vertes et arborées, j'en profite honteusement pour vous accorder un délai de grâce supplémentaire ! Les pages resteront donc accessibles jusque lundi 6 novembre. A cette date, j'opérerai une suppression pure et simple du script de signature et des documents à télécharger ; parallèlement, nous comptons sur vous pour expédier par voie postale le plus rapidement possible vos tableaux de signatures.

La pétition court depuis 18 mois, il faut bien arrêter un jour pour passer à la phase suivante ! D'ailleurs tous les volontaires pour cette phase 2 sont les bienvenus. Pensez à vous manifester... 

15 octobre 2006 : la mobilisation semble avoir fait long feu

800 signatures numériques en quinze jours.

Les différents forums de stérilité se sont mobilisés et ont fait passer le message. Malheureusement à côté de ces 800 signatures valides (80 soit 10% inexploitables car mail incohérent ou coordonnées incomplètes), mes pages de pétition affichent des compteurs à 1600 et 970 visites, soit 2570 visiteurs, ce qui nous amène à un taux de signature de 32%.

Après quelques jours de pointe où nous avons recueilli jusqu'à 150 pétitions, les signatures sont retombées à moins de 10 quotidiennement. Il nous reste cependant une quinzaine de jours et je vous recommande d'utiliser maintenant les tableaux word pour faire signer "en vrai" votre entourage. Vous avez jusqu'à la Toussaint ; à cette date, il faudra nous envoyer votre récolte pour dépôt au ministère. Nous sommes dans les 2100, idéalement il en faut encore 400 minimum.

Si vous avez besoin d'arguments, je livre ces données votre réflexion (source Agence de la Biomédecine, http://www.agence-biomedecine.fr/fr/rapport_2005/pdf/synthese_proc.pdf)

Taux d'accouchement par cycle ou ponction en Intra Conjugual

Technique	2002	2003	2004
IAC	8,2%	8,2%	8,9%
FIV-C sans ICSI	16,5%	16,5%	17,3%
FIV-C avec ICSI	18,1%	18,1%	18,6%

Taux d'accouchement par cycle ou ponction avec Donneur

Technique	2002	2003	2004
IAD intracervicale -44% tentatives             IAD intra utérine -56% tentatives	9,6%13,3%	10,1%14,8%	11,1%15,1%
FIV-D sans ICSI	16,8%	19,6%	22,9%
FIV-D avec ICSI	19,6%	18,5%	16,6%

Il apparaît donc que, même en passant directement sur des techniques avec donneur, le nombre de tentatives alloué est insuffisant pour arriver à 100% de chances de grossesse.

Je n'ai pas repris volontairement les données concernant le don d'ovocytes : cette technique, marginale en France, a longtemps utilisé des ovocytes ou embryons congelés (réussite moindre) et la durée d'attente encourage depuis longtemps le "tourisme médical" vers d'autres pays de l'Union Européenne. Cette technique s'adressant en plus aux femmes en situation de péri-ménopause ou ménopause, les chiffres basés sur l'âge de la femme sont de fait forcément incomplets.

Sur la parentalité tardive, la CAF a commandé un rapport en 2005 consultable ici en pdf et qui reprend des études statistiques de l'INSEE.

Proportion de parents tardifs biologiques par groupe de générations en %

FEMME

HOMME

Générations	%	Effectifs non pondérés	Générations	%	Effectifs non pondérés
Avant 1930 1930-1939 1940-1949	8,4 % 4,0 % 3,3 %	2691 1026 868	Avant 1925 1925-1934 1935-1944	7,9 % 4,7 % 5,3 %	646 579 682

Source : INSEE, enquête "Etude de l'Histoire Familiare", EHF, 1999

Champ: personnes ayant eu au moins un enfant

Lecture : 8,4 % des femmes nées avant 1930 ont eu au moins un enfant à l'âge de 40 ans ou après.

Cette étude fait également le lien entre parentalité tardive et recomposition des familles ; elle permet aussi d'établir que les pères tardifs le sont fréquemment dans le cadre de famille nombreuses alors que les mères tardives ont décalé la naissance de leur premier enfant, fréquemment enfant unique.

Et pourtant ! le questionnaire MGEN plus bas a été exploité comme prévu lors de la journée sur la bioéthique du 12 octobre.
Voici le programme :
"Dans le prolongement de la rencontre du 11 janvier 2006, la Mgen organise une nouvelle journée de réflexion sur le thème de la parentalité intitulée : Ages de la vie et procréation.

Vous pouvez participer à cette journée et enrichir les réflexions des intervenants, médecins, démographes, sociologues, économistes, philosophes, responsables politiques et institutionnels qui débattront des questions suivantes :
- Comment concilier le temps de la procréation et les temps de la vie ?
- Les politiques peuvent-elles et doivent-elles avoir une influence sur les comportements des individus et des couples ?
- Quelles en sont les conséquences au regard de l'égalité entre les hommes et les femmes ?

Avec la participation des professeurs Pierre-Louis Fagniez (rapporteur du projet de loi sur la bioéthique), Pierre Jouannet (responsable du laboratoire de la reproduction de l'hôpital Cochin) et Bernard Golse (pédopsychiatre de l'hôpital Necker), de chercheurs de l'Inserm et de l'Ined, ainsi que des professeurs Jean Commaille (Ens Cachan) et Gérard-François Dumont (Paris IV-Sorbonne).

Propos d'accueil par Jean-Michel Laxalt, président de la MGEN
9h15 - 13 h : Etat des lieux et nouveaux enjeux
14h30 - 17 h : Désir d'enfant et politiques publiques"

et voici l'article que le Monde lui consacre :

"Jusqu'à quel âge un couple stérile peut-il recourir à l'assistance médicale à la procréation (AMP) ? "La possibilité de réaliser une AMP doit être discutée en équipe multidisciplinaire lorsque l'âge de la femme est supérieur à 42 ans révolu ou lorsque l'âge de l'homme est supérieur à 59 ans révolu", a annoncé, mercredi 11 octobre, Carine Camby, directrice de l'Agence de biomédecine lors de la journée de bioéthique organisée par la Mutuelle générale de l'éducation nationale (MGEN).

Ces seuils, recommandés par le comité médical et scientifique de l'Agence de biomédecine, seront examinés, vendredi 13 octobre, par le conseil d'orientation de cet organisme avant d'être proposés au ministère de la santé en vue d'un nouvel arrêté ministériel révisant les règles de bonnes pratiques en AMP.

C'est la première fois que l'âge de l'homme est évoqué dans le traitement médical des couples ayant des difficultés de procréation. Selon les termes de la loi de bioéthique d'août 2004, l'AMP est destinée aux couples infertiles "en âge de procréer". Depuis quelques années - parce que les femmes font des enfants de plus en plus tard -, l'âge moyen de celles qui sollicitent une AMP est de plus en plus élevé. Dans les faits, bon nombre de médecins spécialistes déconseillent déjà aux femmes de plus de 42 ans d'avoir recours à l'AMP, les chances de mener à terme une grossesse étant inférieures à 5 %.

D'ailleurs, l'assurance-maladie ne rembourse pas les traitements de la stérilité au-delà du 43e anniversaire de la femme. L'âge de l'homme, quant à lui, peut aussi avoir une incidence - même si elle n'est pas très élevée - sur le risque de fausse couche ou d'anomalies génétiques pour le bébé.

Ce sont moins ces aspects médicaux que les conditions socio-éducatives qu'un homme âgé peut offrir à un enfant qui doivent être discutées. "Il ne s'agit pas d'interdire formellement le recours à l'AMP en fonction de l'âge du couple mais d'attirer l'attention sur la nécessité de prendre en compte ce paramètre dans les décisions d'AMP", insiste Carine Camby.
Sandrine Blanchard"

30 septembre 2006 : décollerions-nous ou décolèrerions-nous?

Nous approchons enfin des 1500 pétitions. Nous n'aurons pas l'air ridicule quand nous prendrons rendez-vous au ministère et agiterons médias et présidentiables... Plus nous en aurons, plus nous serons crédibles et aurons des chances de propulser notre combat pour la vie sur le devant de la scène ! Donc continuez à mobiliser tous ceux que vous pourrez sur cette décision anti-vie...

La pétition en ligne fonctionne : je n'y ai pas passé un week-end entier pour rien. Par contre, le blog a du mal à se remettre de mes modifications diverses lors de mon "piquet" de grève... Il disparaît et réapparaît au gré de mes sautes d'humeur, comme s'il avait acquis un sixième sens pendant cette période.

Pour diffuser notre action par mail, je vous propose les textes rédigées par des gynewebettes.

Pour les parents (Bravo Sylvia !)

"Bonjour,
Comme vous le savez, notre désir d'enfant nous a malheureusement amené à connaître la procréation médicalement assistée.
La fin de l'histoire est heureuse avec l'arrivée de notre petite Clara. Mais hélas nous avons encore beaucoup d'amis qui ne sont pas sortis de cette galère...
Malheureusement leur rêve sera peut être anéanti avec la législation actuelle qui limite le nombre d'essais...
Une copine a mis en place une pétition que vous pouvez, si vous le souhaiter, signer à cette adresse: http://frenchfabi.chez-alice.fr/pmabio/petition_pma.html
Merci de penser à tous ces couples dont le voeu le plus cher est de pouvoir donner la vie.
Aussi par ce geste vous pensez à nous, si par malheur la vie nous réservait encore des difficultés le jour où nous voudrons donner un petit frère ou une petite soeur à Clara.
Nous vous joignons une photo de notre bonheur,
Amitiés,
Christophe et Sylvia
ps: merci de faire circuler autour de vous si vous êtes prêts à nous aider ;-. La véracité de cette pétition peut être vérifiée chez les "chasseurs de canular" comme www.hoaxbuster.com. La pétition est ouverte en signature jusqu'au 1 novembre 2006."

Pour pour ceux qui se battent encore (merci Mayeden)

" Bonjour,
Comme vous le savez, notre désir d'enfant nous a malheureusement amené à connaître la procréation médicalement assistée.
Mais hélas nous sommes encore dans ce parcourt de combattant
Nous sommes toujours dans la tristesse des échecs, que déjà un autre obstacle apparait
Malheureusement notre rêve sera peut être anéanti avec la législation actuelle qui limite le nombre d'essais...
Une amie a mis en place une pétition que vous pouvez, si vous le souhaiter, signer à cette adresse: http://frenchfabi.chez-alice.fr/pmabio/petition_pma.html
Merci de penser à tous ces couples dont leur vœu le plus cher est de pouvoir donner la vie.
Aussi par ce geste vous pensez à nous,
Amitiés, XXXX
PS: merci de faire circuler autour de vous si vous êtes prêts à nous aider ;-La véracité de cette pétition peut être vérifiée chez les "chasseurs de canular" comme www.hoaxbuster.com. La pétition est ouverte en signature jusqu'au 1 novembre 2006."

Le plus discret sur vos motivations (le mien !)

" Bonjour, Je viens de recevoir la demande d'aide ci-dessous et de la signer. J'en ai vérifié l'authenticité. Peux-tu également la signer et la transmettre à ton carnet en effaçant l'expéditeur ? Amitiés, XXX

Bonjour Renée !

Pourrais-tu consulter cette pétition et, si tu es d'accord, la signer et la transmettre à ton carnet d'adresses ? Elle est adressée au ministre de la Santé pour demander la révision d'une mesure passée en catimini pour restreindre l'accès à la procréation médicalement assistée. Cette pétition est en signature jusqu'au 1 novembre 2006.

Merci de ton attention !
Amicalement, Fabienne

La pétition est sur http://frenchfabi.chez-alice.fr/pmabio/petition_pma.html
Le contenu parle de lui-même... La véracité de cette pétition peut être vérifiée chez les "chasseurs de canular" comme www.hoaxbuster.com."

Si vous souhaitez rédiger votre propre texte, veuillez suivre les recommandations suivantes pour éviter qu'elle ne circule encore dans 6 ans !

• - indiquer clairement la date de fermeture de la pétition (1 novembre 2006)
• - surtout ne pas donner le texte intégral de la pétition mais seulement l'objet
• - renvoyer vers les pages dédiées de ce site ou de l'espace téléchargement
• - conseiller de se référer à un site comme www.hoaxbuster.com pour en vérifier la validité.

23 septembre 2006 : toujours la semaine de visite !

Décidément, les pétitions collent au nombre de visiteurs : 1271 visiteurs hebdomadaires et 1277 pétitions enregistrées ce matin ! Ne tardez plus à battre le rappel autour de vous...

20 septembre 2006 : dernière ligne droite... pour une semaine de visites

1 semaine de visites ! 1250 pétitions arrivées à ce jour.

Et une Mention spéciale de remerciement pour Aude (qui avait mis un commentaire et qui a tenu sa promesse) et pour Céline qui a recueilli 79 signatures à elle seule...

Nous allons donc bientôt passer en phase II et je verrai ce que je fais de ce blog. D'ici-là, prenez exemple sur Aude et Céline (encore bravo !)

10 août 2006 : téléchargez votre pétition !

La décision n'est toujours pas prise. Le nombre de pétition monte doucement : fin juillet, nous approchions des 1050 exploitables.

Pour vous faciliter la vie, je vous propose de télécharger au format word la pétition sur deux pages : une pour vous, une avec le tableau pour votre entourage. Le tableau comporte 20 lignes mais rien ne vous empêche de le photocopier !

28 juin 2006 : pourquoi j'envisage de restreindre l'accès du blog

La pétition stagne. Les courriers de soutien non seulement sont rares mais surtout les derniers reçus sont inexploitables : pas de nom, pas de coordonnées ou éléments illisibles.

En face, les caisses de sécu forment les gynéco à la nouvelle nomenclature de remboursement la "CCAM" et nous avons trouvé sur internet un support de formation sur le chapitre PMA et sa codification. Désespérant : l'interprétation transmise est la plus restrictive possible, au-delà de tout ce que nous pouvions craindre.

Le recours gracieux n'y est même pas envisagé, même si une nouvelle technique révolutionnaire permet de donner une chance certaine là où auparavant elle était infime.

Pour casser ce texte il n'y a que 2 solutions:

• - utiliser la voie politique dans une année de campagne électorale est le chemin le plus rapide qui peut être le plus efficace, un bon thème de campagne !
• - aller en justice est une voie lente (au moins 3 ans pour le Conseil d'Etat et 5 ans pour la Cour Européenne des Droits de l'Homme) et cette voie va obliger un couple à faire les frais financiers et psychologiques d'une action dont le résultat n'est pas garanti... même avec une base légale de la CCAM instable.

La pétition va nous aider à prendre la voie politique. Nous ne vous demandons rien d'autre... et de toute manière, le fait de bénéficier d'un 100% stérilité vous a déjà "fiché". Un courrier de soutien, une pétition dans ces conditions n'est pas grand chose à faire pour le bénéfice que vous pouvez en espérer !

Aujourd'hui je ne vois plus rouge mais je suis encore en colère par le manque de mobilisation des premier(e)s concerné(e)s. Les moutons de Panurge vont à l'abattoir sagement en file indienne, sans broncher. A quoi bon mettre à disposition ce site si c'est pour les rendre encore plus dociles dans les mains du boureau ?

Ma décision n'est pas encore prise. L'été va me permettre d'y réfléchir, Dominique Revol qui centralise les pétitions malgré ses deux enfants et son arrêt définitif PMA, me tiendra informée des réactions et de l'évolution des pétitions recueillies. Je ne toucherai plus à ce blog avant la rentrée.

24 mai 2006 : l'enquête tendancieuse MGEN continue

L'enquête lancée par la MGEN est toujours accessible.

Les questions sont partiellement différentes si vous cochez la réponse "enceinte oui ou peut-être" mais restent aussi tendancieuses.

Si vous n'avez pas encore participé au sondage, n'hésitez surtout pas ! Vous pouvez même jouer plusieurs fois...

Nous attendons encore votre pétition, semble-t-il, et vos informations sur le remboursement par votre caisse ! Interrogée par mail, la mienne m'a envoyé un courrier officiel faisant état de sa position. Me voilà donc rassurée et sereine. Pouvez-vous en dire autant?

14 février 2006 : renforcement du durcissement de la prise en charge PMA en France

L'environnement français des prises en charge bouge depuis 1 an ! Nous avons besoin de votre contribution pour infléchir en notre faveur ces changements.

1/ La pétition continue : avez-vous envoyé la vôtre ?

2/ Aujourd'hui la MGEN conjointement à l'hôpital Cochin, l'INSERM et l'INED lance une enquête sur "Avoir des enfants. Intentions et réalités". Cette enquête est très orientée sur la Procréation Médicalement Assistée et les limitations introduites en 2005. Les choix proposés sont très "formatés" selon la règle de remboursement et la doxa.

Si vous pensez comme moi :

• - que l'âge ne veut rien dire puisque les âges du calendrier (chronologique) et biologique ne correspondent pas forcément (cf maternité tardive/ménopause précoce)
• - que limiter à 4 FIV/6 IA est contre-productif puisque les techniques évoluent dans le temps et qu'il est anormal et immoral de condamner définitivement un couple qui a épuisé son quota,
• - qu'une mutuelle peut compléter les prises en charge sur des techniques non remboursées par l'assurance maladie ou sur les dépassements d'honoraires,
• - que le tourisme de santé au sein de l'Union Européenne est une conséquence normale et logique de la liberté de circulation,

ALORS dites-le ! (le cadre de commentaire est limité à 500 caractères...)

3/ Le texte limitant les tentatives entre en mise en application. Inconvénient : aucune définition n'a été apporté sur ce qu'est une "tentative". L'interprétation varie donc selon les Caisses d'Assurance Maladie :

• -  dans certains départements,
• la définition correspondra à un traitement ayant abouti à un transfert d'embryon,
• -  dans d'autres,
• seul sera comptabilisé le transfert ayant donné un début de grossesse,
• - dans d'autres encore,
• le compteur sera remis à 0 après chaque début de grossesse,
• - ailleurs,
• le compteur sera remis à 0 après une fausse couche tardive
• (au-delà de 6 mois dans le Pas de Calais !)
• - et certaines caisses refusent toute limitation !

Ces éléments, tirés des témoignages sur Gyneweb, prouvent que l'inégalité en matière de santé s'organise... Et pourquoi pas demain, une limitation selon les résultats des examens d'exploration, le budget de la caisse départementale et l'humeur du médecin-conseil ?

Vous devez interroger votre caisse pour savoir qu'elle est son interprétation : pourriez-vous faire remonter cet élément à mon "associée" ? Cela vous rassurera et aidera éventuellement le premier couple qui voudra aller devant le juge contester un refus de tentative, peut-être vous ou moi.